Nombre de messages : 25808 Age : 67 Réputation : 13 Date d'inscription : 07/05/2008
Sujet: Père Hervé Sam 21 Sep - 16:01
Voici la transcription de la video :
PH : Père Hervé LB : Lionel Baillemont, reporter Avignon, été 2011
PH : « Cette maladie que j’ai, c’est une ataxie complète spinocérébelleuse…, un truc nul au niveau du nom ; une maladie rare, génétique, orpheline complète ; le merdier le plus complet ! Je pense que beaucoup connaissent par le Téléthon les myopathies, les p’tits gamins dans leur fauteuil, bon… Ben voilà, c’est un cousin germain des myopathies, que j’ai, mais encore plus vicieux, et…, d’autant que effectivement, cette maladie que j’ai, il n’y a que – que ! – la famille d’Hervé qui est touchée.
Mais mon père qu’est mort de ça, ma sœur, j’ai déjà deux neveux – des enfants de mon frère – qui en sont morts ; mon frère était très limite d’y passer, je vais le suivre assez vite, bon bref, c’est une maladie absolument nase. (rire)
LB : Est-ce que vous diriez que si votre sœur n’avait jamais été malade, et s’il n’y avait pas eu de maladie, est-ce que vous pensez que vous seriez venu vers la religion ?
PH : Je pense pas. Je pense que si ma sœur n’avait pas été malade, vu ce qu’elle était et vu ce que j’étais, elle comme moi on serait morts d’overdose depuis un moment : Prostitution, alcool, sexe, drogue, ou bref, j’ai malheureusement trempé dans des trucs assez nuls du point de vue du nom ; c’est ma vie de l’époque. Dieu, du moins Dieu, quelqu’un, est venu me chercher là.
Je rentrai au séminaire ; normalement c’est le lieu où on se destine à devenir prêtre pour l’Église catholique. Moi j’ai été pas au séminaire pour ça, j’y ai été uniquement parce que là je sentais qu’il fallait que je trouve quelque chose. Donc j’étais là, mais pas du tout avec le désir de devenir prêtre ou pas.
LB : Le fait d’être dépendant des autres pour une grande partie de votre vie, est-ce que ça vous pose un problème ?
PH : Depuis maintenant au moins une petite dizaine d’années, je vis très au cœur de ma chair, très au concret je vis cette phrase de l’Évangile que Jésus dit à Pierre, en lui disant : « Un jour, c’est un autre qui te mettra ta ceinture, et qui t’amènerait où tu ne voudrais pas aller. » Eh bien aujourd’hui, grâce à la paroisse, à l’équipe qui m’accompagne, à Cécile qui vit avec moi, eh bien aujourd’hui, combien de gens me mettent ma ceinture, me lavent les pieds, m’aident à m’essuyer, me laver, à… Ils m’amènent là où spontanément j’ai pas envisagé et pas envie d’aller parce que être dépendant, c’est vrai que c’est pas l’pied. (sourire)
LB : Ça veut dire que vous êtes obligé de vous limiter aussi, parce que vous ne pouvez pas demander à autrui quelque chose qu’il ne serait pas capable de comprendre ou d’accepter ?
PH : L’une des plus grosses limites de la dépendance, pour moi, c’est le fait que je n’ai pas envie de faire peser sur les autres le poids de mon handicap ; donc je ne vais pas leur demander ce qui spontanément me ferait envie ou plaisir, parce que je sais que les uns ou les autres me donnent déjà énormément de leur temps, de leur capacité-possibilité, je ne m’autorise pas à leur dire : Je voudrais bien en plus telle ou telle chose. En fait, je m’auto-limite.
LB : Il y a des maladies qui sont évolutives, d’autres qui ne sont pas évolutives ; le problème de la vôtre c’est que malheureusement elle est évolutive mais pas dans le bon sens, dans le mauvais sens ; est-ce quelque chose que vous appréhendez, cette descente on va dire ?
PH : Jusque-là, je l’appréhendais pas ; je dis bien : jusque-là, parce que depuis trois-quatre ans, malheureusement j’ai un peu plus descendu et je réalise qu’effectivement, alors que jusqu’à présent je ne redoutais pas la dégringolade, là, je vis mal la dégringolade. Depuis quelques mois, je suis en train de perdre la vue ; j’étais déjà très mal-voyant, mais là ça commence à être vraiment du costaud (sourire), et ça, ça m’est très très dur.
LB : La société a encore du chemin dans la compréhension et l’acceptation du handicap ?
PH : Oui, mais pas dans la compréhension du monde du handicap ; on a un chemin dans tous les domaines, pour reprendre un leit-motiv du Maître Jésus et de son enseignement, « Tu aimeras ton prochain comme toi-même », eh bien voilà. Bien sûr qu’on a encore du chemin à faire dans le sens « aimer ».
Personnellement, quand j’ai commencé à avoir de très gros problèmes de santé, ça a été l’ordinateur qui a été ma planche de salut. L’une des choses que je trouve très sympa, donc, on peut grossir presque à la taille qu’on veut, mais j’ai tout un système aussi. Aujourd’hui je ne peux plus lire trop de choses, donc ça m’parle. Alors, si je prends ça par exemple, je peux parler. (Sourire) Voilà un système qui m’parle, et qui fait que quel que soit le message Internet que mon pote… je peux me le faire lire. Il y a eu de sacrées évolutions dans ce qui est fait pour les handicapés aujourd’hui.
LB : Souvent on parle de croire aussi des fois, quand il y a des choses comme ça, est-ce que c’est une notion à laquelle vous croyez… ?
PH : Et moi, je suis à mille lieues de ça, je n’y crois pas, je ne supporte pas une approche de la foi dans laquelle le mal est présent. Un Bon Dieu qui tolère le mal, qui l’accepte, qui le fait vivre à ses enfants, mais merde ! Un Bon Dieu comme ça, j’y crois pas et j’en veux pas.
(Sonnerie du téléphone portable…) Excusez-moi, j’aurais dû mettre … J’attends qu’ça finisse de sonner, je mets...
LB : Tu peux répondre, hein ?
PH : Non. Non, ça ne veut pas… Voilà !
(Chant de messe) Pour l’Église on sait faire par rapport aux autres, on sait s’occuper dans l’Église des petits, des blessés, des tordus, des handicapés ; on sait s’en occuper. Par contre, pour peu que l’un des siens, prêtre, soit handicapé, elle ne sait pas ce que veut dire « accueillir un handicapé ». Seul exemple : Ce putain de coussin anti-escarre qui pour moi est absolument nécessaire pour m’éviter d’avoir des escarres, à cause de lui, j’ai été mis à la porte de la Sécurité Sociale du clergé ; on n’a pas le droit – c’est statutaire - , on n’a pas le droit d’être prêtre et handicapé ; sauf si on est un prêtre âgé, là on peut. Mais un prêtre entre guillemets « jeune handicapé », c’est statutaire, on n’a pas le droit.
LB : Est-ce que vous avez un message à faire passer plus particulièrement ?
PH : Oh !... La vie est belle. Elle est lourde, elle est dure, elle est…, mais qu’est-ce qu’elle est belle ! Et ça je crois vraiment que si des gens peuvent accueillir leur quotidien aussi dur soit-il, mais avoir ce regard émerveillé sur soi-même, sur l’autre, sur Dieu, alors oui, nécessairement ils arriveront à vivre cette réalité de la vie qui est belle !
Deuxième chose, chacun est unique ; ça, c’est………………………………………. Moi, c’est vraiment ce qui m’a remué au plus profond de mes tripes et qui aujourd’hui encore me fait vivre : C’est que je suis unique ; unique pour l’autre, unique pour moi-même, unique pour Dieu.
Sam 21 Sep - 16:01